Samo alergija....
Konec leta 2002 sem rodila prvega sina, ki je imel pri 6 tednih prvo pljučnico, nato pa so se težave z dihali kar vrstile in stopnjevale. Alergijski testi pri 3 letih so pokazali, da je alergičen na toksin tetanusa, na praktično vse pelode, živalsko dlako in pršico, poleg tega še na lešnike, arašide ter na čokolado. Ponovljeni testi pri 6 letih so alergije potrdili. Glede na navodila, ki smo jih dobili, smo stanovanje priredili alergiku, kupili prevleke za posteljo in posteljnino, nabavili ustrezni sesalec - vse na lastne stroške. Kupili smo tudi inhalator, ki vsaj malo ublaži najhujše dihalne stiske, ter vlažilec zraka.
Oktobra 2007 sem rodila drugega otroka, nedonošenčka po Rh D senzibilizaciji, rojenega v 32. tednu, s CR v sili. Takoj po rojstvu je imel izmenjalno transfuzijo. Prve dni je prejemal navadno adaptirano mleko, ker moja laktacija še ni stekla, v starosti 5 tednov so se začele pojavljati hude driske, grozni krči. Trajalo je približno 2 tedna, da sem ugotovila, da je otrok alergičen na kravje mleko, jajca in pšenico. Testi, ki so jih opravili pri 3 mes, so žal moje bojazni potrdile, otrok je močno alergičen na vse troje. Kasneje sem ugotavljala, da ima težave tudi po soji, banani, črvičilo ga je, če sem jedla govejo juho, glutenska živila ipd. Spisek živil, ki povzročajo težave, je bil vsak dan daljši. Pri testiranju ob 1 . letu so krvni tetsi potrdili hudo alergijo na jajca, KM, gluten v celoti, sojo, piščanca, govedino, banano, kivi, jagode in še nekaj manj pomembnih živil. Otrok do svojega 20. mes ni prejel na stroške zavarovalnice drugega, kot 2 steklenički fenistil kapljic, 2 dozi elocoma v belobazi in 2 lončka negovalnega mazila z olivnim oljem. Sama sem šla pri otrokovih 5 tednih na dieto in ga dojila vse do njegovega 20 mes. Vso hrano sem mu pripravljala s svojim izbrizganim mlekom. Na vseh pregledih in kontrolah sva bila deležna pohval in vzpodbud, kako krasno otrok napreduje, kako krasno kožo ima za alergika, kako naj čimdlje ostanem z njim. Ker smo doživeli, kakšno reakcijo je otrok imel ob stiku z umazano žlico od jogurta, s kapljo mleko, z drobtino ocvrtega jajca, je možnost vpisa v vrtec odpadla. Otrok se namreč duši še ure in ure po tem, ko je v prostoru nekdo uporabljal npr. pšenično moko, ob vonju ocvrtega jajca se davi, iz oči in nosu mu dobesedno lije, kapljica jogurta mu na koži pusti opeklino. Kako naj od vzgojiteljice, ki je tam za 16 otrok, zahtevam, da na mojega pazi, da z nobenim od alergenov ne bo prišel v stik? Nemogoče! Poleg tega se je otrok pri 15 mes, ko se je izteklo podaljšanje porodniške, še pogosto dojil. Po posvetu z vsemi organi, od CSD do pediatra, sem bila postavljena pred dejstvo, da je edina možnost za mojega otroka, da ostanem z njim doma. Tako rizičnega otroka si nihče ne upa vzeti v varstvo! Možnosti, da bi mi država plačevala vsaj minimalne prispevke, kljub odločbi, da moj otrok ima posebne potrebe, ni. Ostane mi torej samo Zavod za zaposlovanje - po 18 letih delovne dobe. Občutek je bil tako poniževalen, da se opisati ne da.
Ostali smo na eni plači in nadomestilu za brezposelnost, ki se bo zdaj izteklo, z vsemi stroški - pri nas še vedno blazno drage - dietne prehrane. Dokler se otrok doji, sta na dieti mati in otrok - 20 mes. Dvajset mesecev nosimo sami celotno breme stroge diete otroka. Od države dobimo 97 eur dodatka, ki ne pokrije niti stroškov kruha. Vsi ti stroški, pa tudi stroški senzorja dihanja - otrok je doživel apneo - posebne posteljnine tudi zanj, ker je alergičen tudi na pršico - vse, do A do Ž, je na ramah družinskega proračuna.
Ko mi pri 19-tih mesecih začelo nepreklicno zmanjkovat mleka, kljub tametilu in črpanju na 2 uri, predvsem zaradi vseh stresov okoli izgube službe, pediater napiše predlog za neocate. Sinu sem skušala dat vse, allernovo, aptamil ADC, pregomin - po vseh je bila reakcija grozna: krvave razjede po pregibih, driska, grozni krči. Ostal je samo še neocate, ki sem ga najprej kupila (in odštela zanj 55 eur), kot vse prejšnje formule, da preverim, če ga prenaša in dokler nismo dobili odobritve, nisem nehala črpat mleka in jest tametila, saj otrok sicer nima česa piti, nima s čim jest žitaric, pirejev ipd. Maja smo dobili odobrenih 20 škatel zanj. 10 sem ji dvignila takoj.
Pri 22-ih mesecih, ko je dokončno prešel samo na neocate, brez mojega mleka, se stanje v nekaj dneh hudo poslabša, otrok doživi nekaj zaporednih dihalnih stisk, koža je ena sama rana. Diagnoza se glasi generalizirana urtikarija, dihalna obstrukcija, hudo poslabšanje atopičnega dermatitisa. Med hospitalizacijo odkrijejo, da je otrok na novo alergičen na krompir, ajdo, riž, potrjena je alergija na piščanca, breskve, jabolko, na koruzo senzibiliziran. Dobiva medrol in tavegyl v žilo, po tednu je odpuščen, doma se ubijamo s strogo dieto. Jesti sme troje OH: kvinojo, amarant, proso. Od mesa je dovoljeno: kunec, puran, žrebe, kozlič, jagnje. Zelenjava -neškropljena- je razne krompirja večinoma dovoljena, pri sadju pa smo spet precej omejeni, saj ne sme jabolk, banan, breskev, nektarin, jagod, kivija, citrusiv pa nismo testirali, zato jih ne dajem.
Po novih 10 škatel neocata sem šla 14. julija in ob novici me je dobesedno vrglo. Za vsako škatlo naj bi v bodoče doplačala 27 eur? Od kje za vraga naj jih vzamem? Pediater me samo sočutno pogleda in mi svetuje, naj se obrnem na zdravstveno zavarovalnico, ker je sam nemočen.
Oktobra 2007 sem rodila drugega otroka, nedonošenčka po Rh D senzibilizaciji, rojenega v 32. tednu, s CR v sili. Takoj po rojstvu je imel izmenjalno transfuzijo. Prve dni je prejemal navadno adaptirano mleko, ker moja laktacija še ni stekla, v starosti 5 tednov so se začele pojavljati hude driske, grozni krči. Trajalo je približno 2 tedna, da sem ugotovila, da je otrok alergičen na kravje mleko, jajca in pšenico. Testi, ki so jih opravili pri 3 mes, so žal moje bojazni potrdile, otrok je močno alergičen na vse troje. Kasneje sem ugotavljala, da ima težave tudi po soji, banani, črvičilo ga je, če sem jedla govejo juho, glutenska živila ipd. Spisek živil, ki povzročajo težave, je bil vsak dan daljši. Pri testiranju ob 1 . letu so krvni tetsi potrdili hudo alergijo na jajca, KM, gluten v celoti, sojo, piščanca, govedino, banano, kivi, jagode in še nekaj manj pomembnih živil. Otrok do svojega 20. mes ni prejel na stroške zavarovalnice drugega, kot 2 steklenički fenistil kapljic, 2 dozi elocoma v belobazi in 2 lončka negovalnega mazila z olivnim oljem. Sama sem šla pri otrokovih 5 tednih na dieto in ga dojila vse do njegovega 20 mes. Vso hrano sem mu pripravljala s svojim izbrizganim mlekom. Na vseh pregledih in kontrolah sva bila deležna pohval in vzpodbud, kako krasno otrok napreduje, kako krasno kožo ima za alergika, kako naj čimdlje ostanem z njim. Ker smo doživeli, kakšno reakcijo je otrok imel ob stiku z umazano žlico od jogurta, s kapljo mleko, z drobtino ocvrtega jajca, je možnost vpisa v vrtec odpadla. Otrok se namreč duši še ure in ure po tem, ko je v prostoru nekdo uporabljal npr. pšenično moko, ob vonju ocvrtega jajca se davi, iz oči in nosu mu dobesedno lije, kapljica jogurta mu na koži pusti opeklino. Kako naj od vzgojiteljice, ki je tam za 16 otrok, zahtevam, da na mojega pazi, da z nobenim od alergenov ne bo prišel v stik? Nemogoče! Poleg tega se je otrok pri 15 mes, ko se je izteklo podaljšanje porodniške, še pogosto dojil. Po posvetu z vsemi organi, od CSD do pediatra, sem bila postavljena pred dejstvo, da je edina možnost za mojega otroka, da ostanem z njim doma. Tako rizičnega otroka si nihče ne upa vzeti v varstvo! Možnosti, da bi mi država plačevala vsaj minimalne prispevke, kljub odločbi, da moj otrok ima posebne potrebe, ni. Ostane mi torej samo Zavod za zaposlovanje - po 18 letih delovne dobe. Občutek je bil tako poniževalen, da se opisati ne da.
Ostali smo na eni plači in nadomestilu za brezposelnost, ki se bo zdaj izteklo, z vsemi stroški - pri nas še vedno blazno drage - dietne prehrane. Dokler se otrok doji, sta na dieti mati in otrok - 20 mes. Dvajset mesecev nosimo sami celotno breme stroge diete otroka. Od države dobimo 97 eur dodatka, ki ne pokrije niti stroškov kruha. Vsi ti stroški, pa tudi stroški senzorja dihanja - otrok je doživel apneo - posebne posteljnine tudi zanj, ker je alergičen tudi na pršico - vse, do A do Ž, je na ramah družinskega proračuna.
Ko mi pri 19-tih mesecih začelo nepreklicno zmanjkovat mleka, kljub tametilu in črpanju na 2 uri, predvsem zaradi vseh stresov okoli izgube službe, pediater napiše predlog za neocate. Sinu sem skušala dat vse, allernovo, aptamil ADC, pregomin - po vseh je bila reakcija grozna: krvave razjede po pregibih, driska, grozni krči. Ostal je samo še neocate, ki sem ga najprej kupila (in odštela zanj 55 eur), kot vse prejšnje formule, da preverim, če ga prenaša in dokler nismo dobili odobritve, nisem nehala črpat mleka in jest tametila, saj otrok sicer nima česa piti, nima s čim jest žitaric, pirejev ipd. Maja smo dobili odobrenih 20 škatel zanj. 10 sem ji dvignila takoj.
Pri 22-ih mesecih, ko je dokončno prešel samo na neocate, brez mojega mleka, se stanje v nekaj dneh hudo poslabša, otrok doživi nekaj zaporednih dihalnih stisk, koža je ena sama rana. Diagnoza se glasi generalizirana urtikarija, dihalna obstrukcija, hudo poslabšanje atopičnega dermatitisa. Med hospitalizacijo odkrijejo, da je otrok na novo alergičen na krompir, ajdo, riž, potrjena je alergija na piščanca, breskve, jabolko, na koruzo senzibiliziran. Dobiva medrol in tavegyl v žilo, po tednu je odpuščen, doma se ubijamo s strogo dieto. Jesti sme troje OH: kvinojo, amarant, proso. Od mesa je dovoljeno: kunec, puran, žrebe, kozlič, jagnje. Zelenjava -neškropljena- je razne krompirja večinoma dovoljena, pri sadju pa smo spet precej omejeni, saj ne sme jabolk, banan, breskev, nektarin, jagod, kivija, citrusiv pa nismo testirali, zato jih ne dajem.
Po novih 10 škatel neocata sem šla 14. julija in ob novici me je dobesedno vrglo. Za vsako škatlo naj bi v bodoče doplačala 27 eur? Od kje za vraga naj jih vzamem? Pediater me samo sočutno pogleda in mi svetuje, naj se obrnem na zdravstveno zavarovalnico, ker je sam nemočen.
